Ovogodišnja tema Svjetskog dana svjesnosti o DMD je „Podigni svoj glas za Duchenne“. Njome se naglašava važnost jačanja glasa za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama s ciljem stvaranja društva koje pruža jednake mogućnosti za sve. Posebno značajna za ovogodišnje obilježavanje Svjetskog dana svjesnosti o DMD je činjenica da se održava pod pokroviteljstvom Europskog parlamenta po prvi put otkad su Ujedinjeni narodi (UN) dan 7. rujna službeno proglasili kao Svjetski dan svjesnosti o DMD pri čemu je UN pozvao sve države članice i druge međunarodne i regionalne organizacije, kao i civilno društvo, uključujući nevladine organizacije i pojedince, da na odgovarajući način, u suradnji s relevantnim dionicima i organizacijama, obilježe ovaj dan.
Brojni hrvatski gradovi, općine i institucije će i ove godine Svjetski dan svjesnosti o DMD obilježiti pridruživanjem tradicionalnom globalnom pokretu osvjetljavanja poznatih znamenitosti te na taj način osvjetljavanjem crvenom bojom svojih građevina i znamenitosti doprinijeti povećanju svjesnosti o DMD. U Virovitici će to biti Gradski muzej.
.
PODIGNI SVOJ GLAS ZA DUCHENNE
Ovogodišnja tema naglašava važnost jačanja glasova za zagovaranje prava, uključenosti i dobrobiti osoba s DMD i drugim distrofinopatijama. Dana 7. rujna pozivamo sve, bez obzira na njihovu osobnu povezanost s DMD, da se pridruže stvaranju inkluzivnijeg svijeta u kojem su osobe s invaliditetom osnažene da napreduju.
Dokumentarni film
World Duchenne Organization (Svjetska organizacija osoba s DMD) će 7. rujna premijerno prikazati dokumentarni film “Raise Your Voice for Duchenne” koji prikazuje živote osoba s DMD diljem svijeta te će podijeliti njihova životna putovanja, izazove i uspjehe. Dokumentarac prikazuje otpornost i odlučnost Duchenne zajednice u svakodnevnom stvaranju pozitivnih promjena.
Što možete učiniti
Pozivamo sve da podijele temu sa širom zajednicom. Radeći zajedno, možemo stvoriti inkluzivnije društvo koje pruža više podrške za osobe s distrofinopatijama.
O Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji
Duchenne mišićna distrofija (DMD) rijedak je poremećaj koji s vremenom uzrokuje slabljenje mišića sve dok ne zahvati cijelo tijelo. Otprilike jedan od svakih 5000 dječaka rađa se s tom bolešću. Uzrokuje ga mutacija na X-kromosomu uslijed čega obolijevaju uglavnom muška djeca. Najprije otežava hodanje, zatim slijedi slabljenje ostalih motoričkih funkcija, a naposljetku utječe na sposobnost disanja kao i na rad srca jer je i srce mišić. Protein koji kod ove bolesti nedostaje također ima funkciju u mozgu tako da problemi s učenjem i ponašanjem također mogu biti dio DMD. Becker mišićna distrofija (BMD) smatra se lakšim oblikom DMD-a.
O Svjetskom danu svjesnosti o DMD
Svjetski dan svjesnosti o DMD godišnji je događaj koji se održava 7. rujna. U pitanju je globalni događaj čiji je cilj podizanje svijesti o Duchenne i Becker mišićnoj distrofiji. Dan promiče obrazovanje, zagovaranje i inicijative za socijalnu uključenost za poboljšanje kvalitete življenja osoba s distrofinopatijama. Uz to, obilježavanje ovog dana pruža platformu za dijeljenje osobnih priča i iskustava onih koji žive s tom bolešću.
